21.3. on 21-trisomian eli downin syndrooman päivä. Lue juttuni jos lapsellasi on yksi kromosomi enemmän kuin muilla tai jos vain muuten haluat tietää mitä liikkuu tuoreehkon down-lapsen isän mielessä.
Lapseni on lääketieteen termein ilmaistuna kehitysvammainen. Jonkun mielestä tosin pitäisi kai käyttää termiä erityislapsi tai pikku menninkäinen, tai jotakin muuta lapseni ominaisuudet pikkunätisti peittelevää söpöilyä. Minä en oikein ymmärrä tällaista ajattelua. Fakta on se, että hänellä on tiettyjä ominaisuuksia, jotka tekevät hänen kehityksestään muita lapsia vaikeampaa, ja että hänen tietyt ominaisuutensa tulevat aina tarjoamaan hänelle sellaisia haasteita, joita muut ihmiset eivät kohtaa. Vaikka hän on määritelmällisesti kehitysvammainen, se ei mielestäni tee hänestä silti yhtään vähempiarvoisempaa tai vähemmän "normaalia" yksilönä. Mutta ei se kyllä tee hänestä mitään erityislastakaan. Lapsi mikä lapsi.
Lasten syntymät herättävät uskomattomia tunteita. Uuden ihmisen piteleminen tuotti molemmilla kerroilla sellasta mielihyvää, jota on vaikea saavuttaa millään muulla keinolla. Kauan odotetun tyttäremme syntymä tuntui ehkä jopa vielä esikoistammekin ihmeellisemmältä. Toisin kuin aikaisemmin, synnytys sujui hyvin, mikä purkautui onnellisena helpotuksena. Tyttö oli minusta vain jotenkin niin kaunis ja suloinen ilmestys. Lähes heti hänessä kuitenkin ilmeni tiettyjä piirteitä, jotka saivat hoitohenkilökunnan elehtimään huolestuneesti. Epäilyjä ei lausuttu ääneen, mutta kyllä sen itsekin aika nopeasti ymmärsi mistä oli luultavasti kyse. Down.
Tuohon hetkeen mennessä minulla ei ollut ollut päässäni minkäänlaista konseptia down-syndroomasta tai kehitysvammaisuudesta tai mistään muistakaan keskiarvosta poikkeavista asioista. Elämäni oli edennyt niin keskimääräisesti kuin vain voi edetä. Ja yht'äkkiä olinkin täysin varoittamatta ehkä kehitysvammaisen lapsen isä. Shokkivaiheen aikaiset ajatus- ja tunnekuviot eivät kaikki ole edes muistissani, mutta voin sanoa valvoneeni lähes koko ensimmäisen yön lukien kaiken mahdollisen downin-syndroomasta. Sen jälkeen toivoin tarmokkaasti, että epäilys ei olisikaan oikea, ja että kaikelle olisikin jokin muu selitys. Nukahdin aamun tunteina ilmeisen vakuuttuneena, että kaikki olikin vain väärinkäsitystä.
Aamu koitti, ja ennen kuin olin avannut silmiäni, tunsin miten sydämeni hakkasi nopealla sykkeellä. Kehoni oli täydessä taistelutilassa ennen kuin edes muistin mitä oli tapahtunut. Ja sitten se taas iski. Lapseni on kehitysvammainen. Tuntemus oli samanlainen kuin isäni kuoltua pari vuotta aiemmin. Epätodellinen ja epäuskoinen. Olin yhtä aikaa täynnä puhdasta paniikkitilanteen toimintakykyä ja toisaalta surullista lamaannusta. Olin juuri saanut lapsen, mutta kehoni toisti autonomisesti läheisen kuolemaan liittyviä toimintamalleja. Podin suunnatonta syyllisyyttä näistä fiiliksistä. Ei mikään kovin kiva tapa toivottaa uusi ihminen tervetulleeksi maailmaan.
Oli aika ryhdistäytyä. Olen useimmiten kyennyt toimimaan kovan paineen alla keskittymällä ainoastaan oleelliseen, ja se onnistui tälläkin kertaa. Valitettavasti jopa niin hyvin, että kaikki asiaan liittyvät tunteet jäivät täysin käsittelemättä hyvin pitkäksi aikaa. Toisaalta jälkeen päin ajatellen, aika vähän oli myöskään kukaan kysymässäkään syviä fiiliksiä isältä. Oli aika huolehtia urheasti perheestä, pettymystään ja pelkojaan näyttämättä. Ja sitä paitsi, tilanteelle ei voinut mitään, down ei ole sairaus, se on ominaisuus. Ehkäpä voisimme kuitenkin jotenkin tehdä kaikkemme, jotta lapsi olisi enemmän ns. normaali ja vähemmän down. Vasta jälkeenpäin olen alkanut miettiä tarkemmin mitä edes tarkoittaa olla normaali.
Kesä eteni uuden lapsen kanssa epätietoisena tulevasta, mutta muuten oikein kivasti. Down-lapselle tyypillisesti hän nukkui ensimmäiset elinviikkonsa suurimman osan ajastaan. Lapsesta oli helppo iloita, koska hän pääasiassa nukkui suloista Ruususen unta eikä vielä silloin pitänyt vanhempiaan juurikaan öisin hereillä. Toisaalta varsinkin isälle, joka ei ollut jakanut verenkiertoaan ja hormoneitaan lapsen kanssa, tärkeän henkisen kontaktin rakentaminen lapseen oli vaikeampaa unisuudesta johtuen. Alkushokin jälkeistä vauvailoa varjosti tietenkin edelleen ajatus kehitysvammaisuudesta. Downiin liittyy lukuisia kohonneita terveysriskejä sekä suuri todennäköisyys synnynnäisiin sisäelinepämuodostumiin. Miten lapseni käy? Toisaalta mietin miten toinen lapsi suhtautuisi asiaan. Hän oli toivonut siskoa pitkään, onkohan hän pettynyt? Entä kiusataanko toista lastani joskus koulussa tämän takia? Mitä jos uusi tulokas tarvitsee niin paljon enemmän hoivaa, että esikoisemme kärsii huomion puutteesta? Entä miten puolisoni on toipunut shokista? Minkälaisia pelkotiloja hänellä on? Mitä hän ajattelee kehitysvammaisuudesta?
Viime vuosi on kieltämättä ollut henkisesti raskas. Edellä kuvatut pelot ja lapseen liittyvät ristiriitaiset tunteet kun eivät tehneet työtään ainoastaan omassa päässäni, vaan koko perheen mielessä, välillä purkautuen voimakkaanakin turhautumisena ja välienselvittelynä. Asialla on varmasti ollut vaikutusta myös perheen ulkopuolellakin alentuneen motivaation ja puhtaan väsymyksen aiheuttamana aikaansaamattomuutena. Molempien aikuisten ollessa yhtäaikaa pahalla mielellä, ei kummastakaan ole toiselle lohduttajaksi. Toivon, ja uskonkin, että toinen lapsemme ei ole kärsinyt tästä liikaa, ja olen kiitollinen hänen tuomastaan ilosta, joka on pitänyt ainakin oman pääni pinnalla pahimpinakin aikoina. Ainoat neuvoni tähän vaivaan ovat puhuminen ja ymmärryksen osoittaminen. Ne kaikkein kamalimmatkin pelot ja ajatukset olisi tärkeä saada sanottua jollekin. Ja jos olet juuri nyt sen pahimman keskellä, pidä mielessäsi, että vähän ennen auringonousua kuuluukin olla sysimustaa. Toisaalta silmäsi tottuvat kyllä pimeäänkin, ja alat joka tapauksessa pian nähdä asiat sellaisena kuin ne oikeasti ovat. Vaikka usein tuntuisi siltä, että down-lapsesi ei kehity, niin kyllä hän silti kehittyy. Kehitys vain vie paljon enemmän aikaa ja tarvitsee enemmän tukemista. Kova työ kyllä palkitaan aina ennemmin tai myöhemmin, tässäkin asiassa. Niin se vain on.
Nyt kun on kulunut vasta puolitoista vuotta tytön syntymästä en tietenkään vielä tiedä miten kaikki tulee lapsemme osalta menemään. En tosin tiedä sitä toisenkaan lapsen osalta. Eikä tiedä kukaan muukaan lapsistaan. Olemme vaimoni kanssa tänä aikana viettäneet sairaalassa monta kertaa enemmän aikaa kuin ennen tätä molemmat yhteensä. Takana on kolme eri leikkausta, joista yksi todella kriittinen ja pelottava, sekä kirjaimellisesti kymmeniä tutkimuksia ja muita valkotakkitapaamisia. Asiat kuitenkin näyttävät olevan hyvällä tolalla, niin tosi paljon huonomminkin voisi mennä. Lapsemme on ainakin tällä hetkellä terve ja iloisin pikkuihminen jonka olen koskaan tavannut, ja joka kerta kun huomaan hänet, hän palkitsee minut iloisella virnistyksellä ja vilkutuksella. Kuten toisenkin lapseni kanssa puuhastellessa, joskus mietin, että voi kunpa ajan voisi pysäyttää tähän. Päällimmäinen tunne on kiitollisuus.
Rehellisyyden nimissä on tunnustettava, että lähes kaikki aiemmin kokemani pelot ovat hälvenneet melkein kokonaan. Tietenkin edelleen pelkään hänen osaltaan erilaisia sairauksia, mutta pelot tuntuvat nyt suurelta osin täysin naurettavilta. Jos tapaisin minut puolentoistavuoden takaa, saattaisin jopa antaa itselleni veljellisen tukkapölyn, koska tietäisin miten typeriä ajatuksia toisen minun päässä liikkuu. Tunnustan häpeillen, että ensimmäiset viikot lapseni oli minun päässäni ensisijaisesti kehitysvammainen lapsi, ja vasta toissijaisesti lapsi. Nyt voin täysin rehellisesti sanoa, että en oikeasti suurimman osan ajasta edes muista koko downia. Ehkä tästä syystä en ole vaivautunut edes liittymään down-tukiryhmiin tai vastaaviin, joista tiedän vaimoni saaneen tukea. Lapseen liittyvät erikoisjärjestelyt ja lääkärikäynnit välillä kyllä turhauttavat ja vievät voimiakin, mutta siitä on muodostunut meille arkea. Eivät kaikki muutkaan arkiaskareet aina niin kivoja ole, mutta niiden tekeminen on kyllä todellakin sen arvoista.
Entä se normaalius sitten? Normaalin eräs sanakirjamääritys on "tilastollisessa mielessä yleinen." Tämä on tietenkin alisteinen sille, mitä tilastoa milloinkin tulkitaan. Me "normaalit" ihmiset olemme usein niin tyytyväisiä itseemme ja normaaliuden käsitteen varaan rakentamaamme maailmaan ja ympäristöön, että emme aina näytä ymmärtävän, että normaali on vain suhteellinen käsite. Monille meistä normaali on vieläpä jotakin, joka on meille kerrottu, jonka määrittämisessä me emme itse ole olleet osallisina, ja jota vastaan argumentoidaksemme olemme joko liian typeriä, laiskoja, pelokkaita tai vain välinpitämättömiä.
Meillä jokaiselle on kuitenkin oikeus ajatella olevamme normaaleita, ominaisuuksistamme tai taustastamme riippumatta. Minun normaalini on se, että lapseni on kehitysvammainen, mutta siihen kuuluu niin hirveän paljon muitakin asioita. Lapselleni osa normaalia on se, että 21. kromosomeja on kolme ja jotkin jutut ovat tosi vaikeita, mutta nämä seikat eivät kuitenkaan määritä sitä, minkälainen persoona hän on, mistä hän joskus unelmoi tai mistä hän saa iloa. Joku voisi sanoa, että hän on normaali silleen söpösti erityisellä tavalla. Minusta olisi silti todella traagista joutua leimaamaan itsensä erityisnormaaliksi vain siksi, että sattuu omaamaan jonkin muiden mielestä epäedulliseksi katsottavan ominaisuuden. Normaali onkin mielestäni varsinkin lapsista puhuttaessa täydellisen turha sana, siinä missä erityislapsikin.
Lopuksi, vaikka sanon, että en aina pidä siitä jos lastani kutsutaan erityislapseksi, en silti tarkoita etteikö hän olisi minulle erityinen. Haluankin sanoa erityisesti sinulle, isä tai äiti, jonka lapsella on vastaavia tai kenties paljon pahempiakin haasteista tai joka juuri nyt koet samoja tai pahempiakin pelkoja tai ahdistuksia kuin minä itse joskus. Älä pidä lastasi erityisenä siksi, että hänellä on kehitysvamma. Älä pidä lastasi erityisenä edes siksi, että saat luultavasti häneen liittyen sääliviä katseita tai selkään taputtelua tutuilta ja tuntemattomilta. Pidä lastasi erityisenä siksi, että hän on sinun lapsesi. Sinä olet juuri nyt luultavasti kaikki mitä hänellä on, ja hän rakastaa sinua siitä hyvästä viimeiseen hengenvetoonsa saakka, tapahtuipa se sitten tänään tai vasta vuosikymmenten päästä. Sen erityisempää lasta on vaikea kuvitella.
Kirjoittaja Kimmo Kajander on down-lapsen isä